Sebastian Penner och hans fru Kristin startade Stoppa ALS tillsammans 12 september 2017. Det var då exakt ett år efter att ALS gjorde intrång i Sebastians liv och slog hans tillvaro i spillror. 12 september 2016 sökte Sebastian för första gången egna svar på konstiga symptom som kommit smygande, symptom som skulle visa sig vara orsakade av en obotlig och dödlig sjukdom - ALS.Stoppa ALS och Neuro driver tillsammans en riktad insamling som möjliggjort starten av ett rikstäckande center för kliniska behandlingsstudier för ALS-patienter, ALS Treatment Center Karolinska. Syftet med centret är att ALS-drabbade över hela Sverige skall erbjudas möjlighet att delta i kliniska studier på nya intressanta preparat. I avsaknad av andra alternativ är detta den bästa möjlighet vi har att under kontrollerade former få ta del av de forskningsframsteg som görs, med förhoppning om att få mer tid med nära och kära.Men för att detta ska kunna leva vidare behöver vi din hjälp.Alla gåvor går oavkortat till insamlingen, stora som små, tas tacksamt emot. Läs vidare nedan för information om hur du kan bidra.

Den neuromuskulära enheten eller den motoriska enheten, som påverkas omfattar: en nervtråd som har sin cellkärna inne i ryggmärgen, själva nervtråden som går ut från ryggmärgen ut i kroppen och de muskelceller, muskelfibrer, som har kontakt med den här nervtråden. Nervtråd plus muskelceller är en motorisk enhet, utgångspunkten för klassifikationen av neuromuskulära sjukdomar.Forskningsmässigt har vi lärt oss väldigt mycket om NMD under de sista 15 - 20 åren i takt med att genteknologin har vuxit fram och förbättrats. En rad neuromuskulära sjukdomar kan nu fastställas med ett blodprov. Kunskap finns om var mutationen sitter så enkla blodprov kan ge svar, vilket förbättrar diagnostiken. Det ökar också möjligheterna att anlagstesta patienter och i en del fall även göra fosterdiagnostik.Beträffande behandlingar i övrigt så saknas annars botande behandling för de allra flesta neuromuskulära sjukdomar, men mycket händer inom forskningen. Stora förhoppningar finns om att kunna skräddarsy läkemedel som fungerar för olika diagnoser.

Hjälp oss att samla in pengar till ALS forskningen!Mitt i den djupa småländska skogarna anordnar vi årligen ett litet triathlon till förmån för ALS forskningen via Stoppa ALS och ALS Treatment Center.Loppet har genomförts 7 ggr och startade några år efter en av arrangörernas syster fick diagnosen ALS.Hensmåla Triathlon är ett familjärt och trevligt lopp med korta sträckor så att många kan vara med.Här kan du skänka ditt bidrag och hjälpa oss hjälpa, även om du inte har möjlighet att vara på plats i Hensmåla. Du kan också starta en egen insamling och engagera dina vänner i din träning.

Väljer du att starta din insamling här går dina pengar till neurologisk forskning inom flera olika diagnoser. Vi kan inte garantera att pengarna tillfaller en viss diagnos. Vi fördelar medel till de projekt som håller högst kvalité och projekt där pengarna gör stor nytta. Neurologisk forskning handlar om att lösa gåtor och finna läkemedel rörande sjukdomar i hjärnan och nervsystemet. De senaste åren har många viktiga steg tagits. Att få en neurologisk diagnos som exempelvis ms, stroke och epilepsi innebär något helt annat idag är för tjugo år sedan. Men svaret på många gåtor återstår att finna. Forskarna menar att neurologisk forskning står inför stora genombrott. Med mer resurser till forskningen kan vi hitta lösningarna och förändra liv redan inom en snar framtid.

Varje månad drabbas tusentals personer av en neurologisk diagnos som exempelvis stroke, ALS, MS, Parkinson eller polyneuropati. Neurologiska diagnoser påverkar hjärnan och nervsystemet. Det gör att du exempelvis kan få svårt att röra dig, se eller prata och kanske upplever långa perioder av ihållande smärta eller extrem trötthet.Neuro ger råd och stöd till den som drabbas av en neurologisk diagnos. Våra diagnosstödjare finns tillgängliga genom en telefonlinje för den som behöver prata med någon som gått igenom precis samma sak. Vi stöttar också människor med neurologiska diagnoser i juridiska processer gällande exempelvis LSS och sjukförsäkring. 173 kr räcker till ett första samtal med en diagnosstödjare346 kr möjliggör för diagnosstödjarna att stötta en person genom två samtal500 kr gör att Neuro kan stötta en person med neurologisk diagnos i juridiska processer gällande exempelvis bostadsanpassning och sjukersättning

Varje år drabbas cirka 1000 personer av Multipel Skleros,
MS. MS är en autoimmun sjukdom med symtom som omfattar känsel- och
rörelsestörningar, synnedsättning och balansrubbningar. Två tredjedelar av de
drabbade är kvinnor och det är vanligt att få diagnosen redan vid 20-års ålder.
Att drabbas av MS påverkar hela livet.

Forskning är det som kan förändra framtiden. Genom gåvor från privatpersoner kan Neuro stödja MS-forskning
för att den som drabbas av MS får bästa möjliga förutsättningar – och för att framtiden
en dag ska vara helt fri från nya fall av MS. Din gåva går till den forskning som är mest relevant just nu. Idag stöttar Neuro många olika MS-projekt som berör hela livet - allt ifrån tidig upptäckt, genetik och ungdomstid, till projekt om graviditet, behandling, rehabilitering och livslängd. Vi tror att MS-forskningen behövs inom alla områden.

Med mer resurser till forskarna kan fler om MS gåtor besvaras
redan inom en snar framtid.

Din gåva kan vara med och förändra framtiden.

I Sverige lever cirka 20 000 personer med Parkinsons sjukdom. Över hela världen finns drygt 10 miljoner människor som har diagnosen. Sjukdomen startar oftast efter 55 års ålder och det kan finnas ärftlig komponent. Sjukdomen kan inte botas, men symtomen kan lindras med läkemedel i olika former, i vissa fall även operation.Forskning pågår kring orsaken till att sjukdomen utvecklas och man studerar såväl genetiska riskfaktorer som exponering för olika miljöfaktorer. Det finns forskning som syftar till att ta reda på exakt vad som händer när nervcellerna dör och varför de dör. Vidare genomförs omfattande studier för att förbättra behandlingen av sjukdomen. En vision är fortfarande att kunna ersätta de dopaminproducerande celler som förloras vid sjukdomen genom stamcellstransplantation.

Polyneuropati är vanligt och kan bero på antingen ärftliga faktorer eller på andra sjukdomar (t ex diabetes). Men lika ofta är orsaken okänd. Förloppet kan vara akut eller utdraget under lång tid. Forskare försöker, liksom vid många andra neurologiska sjukdomar, att identifiera de bakomliggande orsakerna till polyneuropatier.Det finns flera olika varianter av polyneuropati. Gemensamt för alla varianter av polyneuropati är en utbredd funktionsnedsättning i kroppens perifera nerver. Det vanligaste är smärta, obehag, känselnedsättning och svaghet i benen och fötterna.Man brukar skilja mellan inflammatiorisk och idiopatisk polyneuropati. Inflammatoriska polyneuropatier orsakas av ett autoimmunt angrepp på nervtrådar i kroppen, där vissa former är ärftliga.Orsaken till idiopatisk polyneuropati kan vara svår att fastställa men kan uppstå när kroppen åldras, efter olika infektioner eller i samband med andra sjukdomar. Idiopatisk polyneuropati kan även komma efter behandling med vissa starka läkemedel eller missbruk.

Neurologisk forskning handlar om att lösa gåtor och finna läkemedel rörande sjukdomar i hjärnan och nervsystemet - epilepsi är en av diagnoserna.Din gåva till epilepsiforskning går till de projekt som anses mest relevanta för tillfället. Idag stöttar Neuro flera projekt inom epilepsi, bland annat ett om kameror som används under operationer i hjärnan, ett om social isolering och ett om hur Artificiell Intelligens, AI, kan användas för att hitta rätt behandling. De senaste åren har många viktiga steg inom neuroforskningen tagits, men svaret på flera gåtor återstår att finna. Forskarna menar att neurologisk forskning står inför stora genombrott. Med mer resurser till forskningen kan vi hitta lösningarna och förändra liv redan inom en snar framtid.

Stroke är ett samlingsnamn för hjärnblödning och blodpropp i hjärnan. Nästan 60 000 personer om året drabbas av stroke. Forskningen har möjliggjort flera nya metoder för att snabbt stoppa och förhindra stroke. Forskning om stroke handlar både om att förebygga och förhindra att fler drabbas, men också om rehabilitering och vård - livet efter stroke. Din gåva går till den forskning som anses mest relevant för tillfället. Idag stöttar Neuro flera projekt med stroke i fokus, bland annat ett om rehabilitering och ett om trötthet/fatigue efter stroke.

Syftet med Neuropromenaden är att samla in pengar till forskning om neurologiska sjukdomar och symtom, exempelvis MS, Parkinson, stroke och polyneuropati. Genom att delta är du dessutom med och medvetandegör att en halv miljon svenskar lever med neurologisk diagnos.Så går det till: Anmäl dig på www.neuropromenaden.se och ge en valfri gåva till forskningen. Du deltar i promenaden genom att gå, rulla eller springa valfri sträcka. På egen hand eller tillsammans med någon.Neuropromenaden pågår 8-16 maj 2021