Efter MS-diagnos, månader av dåligt mående och många långa utredningar, så visade det sig att jag förutom MS också har en ovanlig, neuromuskulär sjukdom som heter dystoni.

Det yttrar sig som kramper och ryckningar i olika muskelgrupper. I mitt fall sitter det runt ögonen, käkarna, halsen och nacken. Av kramper och ryckningar har jag haft mycket ont i musklerna och varit otroligt trött, när det var som sämst orkade jag inget annat än att ligga ner och blunda.

Det finns idag inget botemedel mot dystoni. Den behandling som ofta funkar bäst är att få botox, som behöver fyllas på ungefär var tredje månad.

För mig har det tagit tid att testa olika mediciner, dosering, placering på sprutor, m m för att få bra effekt. Nu går det åt rätt håll, jag har inte så ont längre, men har fortfarande stort behov av vila och en stressfri tillvaro.

Jag är tacksam för den svenska sjukvården som har gjort så mycket för mig. Men med mer forskning så kanske det finns chans att inte bara bromsa utan också bota fler neuromuskulära sjukdomar. Hoppas ni vill bidra med en slant