Skapad av:
Laila Johansen
Samlar in till:
Forskning
Neurologisk forskning handlar om att lösa gåtor och finna läkemedel rörande sjukdomar i hjärnan och nervsystemet.

De senaste åren har många viktiga steg tagits. Att få en neurologisk diagnos som exempelvis ms, stroke och epilepsi innebär något helt annat idag är för tjugo år sedan.

Men många gåtor återstår. Forskarna menar att neurologisk forskning står inför stora genombrott. Med mer resurser till forskningen kan vi hitta lösningarna och förändra liv redan inom en snar framtid.

Harry föddes med en mitokondriell sjukdom som är en ämnesomsättningssjukdom. Hans diagnos är Leigh syndrom. De här sjukdomarna är väldigt ovanliga och det finns inte mycket man vet om dem. De drabbar energiverket i kroppen och skadar hjärnan väldigt mycket. Det gör att Harry blir muskelsvag, han kan inte äta själv och han måste sondmatas. Hans hjärna kan inte tolka det han ser och hör. Denna sjukdom kommer sluta i tidig död för vår son då det inte finns bromsmediciner eller botemedel för att hjälpa Harry.

"Leighs syndrom är ett allvarligt tillstånd med karaktäristiska förändringar i hjärnan som oftast drabbar små barn. Sjukdomen kallas även subakut (hastigt insättande) nekrotiserande (vävnadsförstörande) encefalomyopati (sjukdom i hjärnan och ryggmärgen).
Leighs syndrom är en av flera mitokondriella sjukdomar. Mitokondrier är små enheter i cellerna där olika kemiska reaktioner äger rum för att omvandla energi till former som kroppens olika organ kan använda. Vid mitokondriella sjukdomar fungerar inte mitokondrierna som de ska, vilket kan ge en mängd olika symtom från i stort sett hela kroppen, framför allt från vävnader eller organ som förbrukar mycket energi"

I samband med Harrys 1-årsdag startar vi en insamling till forskning av olika hjärnsjukdomar där Harrys sjukdom också inkluderas. Hjälp oss att få in pengar och öka kunskapen om dessa ovanliga och hemska sjukdomar. I nuläget finns inga bromsmediciner eller botemedel som kan hjälpa vår son. Men med mer pengar till forskning kanske det någon gång kommer finnas pengar att forska fram bromsmediciner och botemedel som kan hjälpa andra barn som är i Harrys situation. Inget barn förtjänar att dö... och inga föräldrar ska behöva planera sitt barns begravning. Alla bidrag tas tacksamt emot, stort som litet.

Dela gärna inlägget, insamlingen är vårt ljus i mörket Kram Joakim, Laila och Harry.
Ge en gåva
111 600 kr
93%
0 Dagar kvar

Laila Johansen donerat 500 kr

Senaste aktivitet

  • Katarina Bolund Katarina Bolund donerat 200 kr

    Farmor och farfars älskade barnbarn. Hoppas att du har ett stort himlakalas med tårta och saft i dag när du fyller 3 år. Älskade barn, vi saknar dig och vi tänker på dig ofta.

  • Kusinerna Noelle & Julie  Bolund Kusinerna Noelle & Julie Bolund donerat 200 kr

    Stort grattis på 3-årsdag Harry! 🎈 Våran älskade och saknade ängel vi tänker extra mycket på dig idag ♥️

  • Anna  Bolund Anna Bolund donerat 200 kr

    Grattis älskade Harry på din födelsedag, hade så önskat att vi fick ha dig hos oss igen.❤️😭❤️ Saknaden efter dig är bottenlös och gör så himla ont. Men du får ha en fin dag däruppe på ditt lilla moln. Jag älskar dig finaste Harry.❤️❤️❤️

  • Malin  BB Malin BB donerat 75 kr

    Drömde om dig inatt. Du är så saknad älskade Harry.

  • Elham Arbabi Elham Arbabi donerat 100 kr

    Ta hand om er❤.Så sorgligt berättelse.💔 Tänker på er då jag har förlorat min man🖤 i kampen mot ALS.

  • Angela  Landin Angela Landin donerat 200 kr

    ❤️

  • Niklas Nyholm Niklas Nyholm donerat 500 kr

  • Martina Enoksson Martina Enoksson donerat 300 kr

  • Ulla Martinsson Ulla Martinsson donerat 500 kr

    Till minne av Lille Harry

  • Isabel Pardo Isabel Pardo donerat 300 kr

  • Anonym användare Anonym användare donerat 150 kr

    ❤️

  • Anonym användare Anonym användare donerat 100 kr

    Gripande berättelse i Expressen.

  • Anders  Jonsson Anders Jonsson donerat 300 kr

    Ofattbart sorgligt att mista det finaste man har❤️

  • Elin Henriksson Elin Henriksson donerat 200 kr

  • Anonym användare Anonym användare donerat 100 kr

    ❤️

  • Anna-Lena  Götlind Anna-Lena Götlind donerat 100 kr

    💛

  • Micael o Lotta Johansson/Carlsson Micael o Lotta Johansson/Carlsson donerat 100 kr

    Bara kände att jag ville bidra med något.

  • Hoshiar Mohamed Hoshiar Mohamed donerat 100 kr

  • Anonym användare Anonym användare donerat 200 kr

  • Kalle Sandén Kalle Sandén donerat 500 kr

  • Sabina Satric Sabina Satric donerat 100 kr

  • Malin Kraft Malin Kraft donerat 100 kr

    Beklagar verkligen, föräldrar ska aldrig behöva begrava sina barn ❤

  • Adrian, Greta och Henry Brandin Adrian, Greta och Henry Brandin donerat 1 000 kr

    Harry, vår älskade kusin! Vi är så ledsna över att du inte längre finns hos oss. Så många frågor om hur du har det nu. Så mycket bus som aldrig blir men vi vet att du kommer att busa i himlen. Vi vet att din mormor tar hand om dig där. Vi älskar dig!

  • Martina Söderhielm Martina Söderhielm donerat 50 kr